Le combat de Marius et sa famille contre une maladie pas comme les autres
Dans un entretien à la fois émouvant et inspirant, Marius, un jeune passionné de sports âgé de 10 ans, et sa mère, Caroline, partagent leur histoire face à des adversaires invisibles, mais redoutables : les déficits immunitaires primaires (DIP). À travers leur témoignage, vous découvrirez non seulement les défis médicaux auxquels ils ont été confrontés, mais aussi l'incroyable résilience et la force de caractère dont ils font preuve.
Interview avec Stefanie, une femme atteinte d'immunodéficience primaire
Stefanie est une femme de 41 ans indépendante, mariée à Tommy et mère de deux adolescents, Kobe et Kato. Sa vie semble ordinaire, mais Stefanie lutte contre une maladie invisible : une immunodéficience primaire (DIP), une maladie qui est longtemps restée non diagnostiquée. Dans cet entretien, elle partage ouvertement ses expériences : de l'incertitude avant le diagnostic à l’acceptation de sa maladie.
L'engagement de BePOPI* pour l'innovation et la solidarité
Dans l'univers des maladies rares, l'Organisation Belge des Patients atteints de Déficiences Immunitaires Primaires, mieux connue sous le nom de BePOPI, joue un rôle crucial. À la tête de cette asbl se trouve Wim De Geest, un père qui, en raison de son implication personnelle, s'est senti appelé à prendre la direction. "J'ai été élu président en mars de l'année dernière et j'ai pu le devenir parce que je suis moi-même papa de Mirte : elle a maintenant 11 ans et souffre d'une forme de DIP," raconte Wim dans une interview.
Maladie invisible, symptômes incompris: un aperçu de la vie d'un patient atteint d’un DIP
La Semaine mondiale des déficits immunitaires primaires qui se déroule en avril, permet de mettre l’accent sur les personnes atteints d’un DIP. Les patients atteints d’un DIP ont un système immunitaire qui ne fonctionne pas correctement, ce qui les rend plus vulnérables aux infections. Nous nous sommes entretenus avec A.S. qui a reçu le diagnostic de déficit immunitaire commun variable (DICV) dès son jeune âge. En raison de sa maladie, A.S. ne peut pas mener la même vie que la plupart des gens et elle rencontre souvent un manque de compréhension. Dans cette interview, A.S. donne un aperçu de sa vie avec cette maladie invisible.
Comment faire face à un enfant atteint d'un DIP: le témoignage courageux d'une maman et son fils
À l'occasion de la Semaine mondiale de l'immunodéficience primaire en avril, une attention particulière est accordée aux personnes souffrant d’un DIP. Les troubles immunitaires primaires entraînent un dysfonctionnement du système immunitaire, ce qui rend les patients plus vulnérables aux infections. Mais quel est l'impact de l'immunodéficience sur la vie d'un enfant ou d'un jeune ? Et comment les parents peuvent-ils aider leurs enfants à faire face à cette maladie ? Dans cet entretien, N.T. (51) et U.T. (22), partagent de manière ouverte leurs expériences, le soutien qu'ils ont reçu, l'importance de se renseigner sur la maladie, et comment ils gèrent leur vie quotidienne.
