In België wordt aanzienlijke moeite gedaan om de zorg voor patiënten met primaire immuundeficiënties (PID) te verbeteren binnen het medische landschap. Dr. Florkin, voorzitter van BPIDG, deelt in een interview zijn expertise en inzet om het bewustzijn te vergroten en de zorg voor deze vaak onderbelichte aandoeningen te verbeteren.
Primaire immuundeficiëntie (PID) bij kinderen is een erfelijke ziekte die hen vanaf jonge leeftijd treft. Tegenwoordig worden de meeste van hen onderhuids behandeld. Maar hoe gaat dat precies?
Ondersteuning voor kinderen en jongeren met PID: een interview met een verpleegkundige
Tijdens de World Primary Immunodeficiency Week in april, is er extra aandacht voor mensen die lijden aan PID. De ziektebeelden die onder PID vallen, zorgen ervoor dat het afweersysteem van het lichaam niet goed werkt, waardoor patiënten vatbaarder zijn voor infecties. Maar wat betekent het voor kinderen en jongeren om te leven met een immuunstoornis? En hoe kunnen zorgverleners hen het best ondersteunen? We spraken met een verpleegkundige die werkt op de ambulante kinderafdeling voor patiënten met een immuunstoornis in Gent. In het interview beschrijft ze op een aangrijpende en toegewijde manier haar dagelijkse bezigheden, zorgen en wensen voor haar patiënten. Een blik achter de schermen van de kinderafdeling.
Ongeveer 1 op 10.000: zoveel kans hebt u om de diagnose primaire immuundeficiëntie te krijgen. Maar wat betekent dit vonnis precies voor u? En welke mogelijkheden zijn er voor uw behandeling als PID-patiënt.